(교통문화신문) 충주시 호암직동 주민센터는 희귀난치성 질환인 윌슨병과 힘겹게 투병하고 있는 예성여고 3학년 재학중인 A양 돕기에 적극 나서고 있다.

윌슨병은 구리 등 중금속이 간에 축적되면서 굳어져 기능을 상실하게 됨으로써 이식수술 외에는 대안이 없는 발병이 매우 드물고 치료가 어려운 질병이다.

A양이 윌슨병에 걸린 것을 알게 된 시기는 초등학교 6학년 때이다.

학업과 어려운 가정형편 사정 등으로 인해 통원과 약물치료를 받아 오던 A양은 올해 들어 상태가 급격히 나빠졌다.

지난 10월 12일 서울아산병원 간이식집중관리실에 입원하게 됐고, 간을 이식해줄 기증자를 애타게 기다려 왔다.

다행히 한 달 여의 기다림 끝에 11월 10일 간 기증자가 나타났고, 그날 오후부터 15시간의 힘든 이식수술을 마치고 중환자실로 옮겨 회복 치료중이다.

A양은 희귀난치성 질환자 의료비 지원대상자로 충주시보건소에 등록을 마쳐 일정액의 의료비 지원을 받게 되나, 약 8천만원에서 1억5천만원의 본인 부담 의료비가 예상된다고 한다.

이와 같은 안타까운 소식을 접한 호암직동에서는 먼저 A양의 아버지가 속한 통장협의회가 성금 모금을 시작했고, 이후 주민자치위원회, 남·여 새마을협의회, 바르게살기위원회, 자유총연맹, 상가번영회 등 관내 직능단체가 모금에 동참했다.

주민센터 직원, 남충주새마을금고 임직원, 독지가가 뜻을 모으게 되었고, 또한 이러한 소식 접한 충주시 이통장협의회 등에서도 성금을 보내왔다.

호암직동 주민센터에서는 지난 18일 동장실에서 주요 기탁자와 함께 A양의 아버지에게 그동안 모금된 779만원의 성금을 전달하고 위로와 함께 A양의 쾌유를 함께 기원하는 소중한 자리가 마련됐다고 전했다.

신승철 호암직동장은 “넉넉한 형편이 아닌데도 적지 않은 성금을 쾌척해 주신 모든 분들께 감사를 드린다”며 “내 이웃의 어려움을 함께 나누고자 하는 인보복지의 소중함과 훈훈함을 다시금 깊이 인식하게 됐다”고 밝혔다.