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국회

더불어민주당 남인순의원 혈액암 환자 보장성 강화’정책 토론회 개최

 

 

남인순 의원,‘혈액암 환자 보장성 강화’정책 토론회 개최


미만성 거대 B세포 림프종 등 혈액암 환자들의 조기 치료 위한 정책 필요성 지적
혈액암 환자들의 건강권 보장 위한 혁신 치료제의 급여화 방안 모색

 

더불어민주당 남인순 국회의원(국회 보건복지위·서울 송파구병)은 9월 23일(화) 대한혈액학회, 한국백혈병환우회와 함께 국회의원회관 제2간담회의실에서“혈액암 환자 보장성 강화 방안 정책토론회-혁신적 치료제 조기 사용 필요성”를 개최했다.


토론회에서는 국내 미만성 거대 B세포 림프종(DLBCL) 등 혈액암 환자들의 치료 접근성에 대한 한계를 짚어보고, 중증질환의 조기 진단 및 치료를 위한 혁신 치료제 급여화 방안이 논의되었다. 좌장은 서울대학교병원 공공진료센터 권용진 교수가 맡았으며, 서울아산병원 종양내과 윤덕현 교수와 한국백혈병환우회 이은영 공동대표가 의료진과 환자단체 시각에서의 제한적인 치료 현황과 환자들이 겪는 어려움에 대해 발표했다.


이어진 토론에서는 학계, 정부, 환자단체, 미디어에서 패널로 참여해 혈액암 환자의 조기 치료를 위한 정책 방안에 대한 의견을 모았다. ▲대한혈액학회 김석진 이사장(삼성서울병원 혈액종양내과), ▲이지현 교수(동아대학교병원 혈액종양내과), ▲보건복지부 김연숙 보험약제과장, ▲건강보험심사평가원 이숙현 신약등재부장, ▲중앙일보 권선미 기자가 패널로 참여했다.


DLBCL은 가장 흔한 림프종 혈액암으로, 50대부터 유병률이 급증하여 매년 국내에서만 약 2,400명이 새롭게 DLBCL을 진단받는다. Yi JH, et al. Outcomes in Refractory Diffuse Large B-Cell Lymphoma: Results from Two Prospective Korean Cohorts. Cancer ResTreat. 2023 Jan;55(1):325-333.


DLBCL 질환은 재발률이 높아 1차 치료 이후 환자의 40%가 재발한다. Coiffier B, Sarkozy C. Diffuse large B-cell lymphoma: R-CHOP failure-what to do? Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2016;2016(1):366-378.
재발 환자의 2차 치료 약제는 세포독성 항암제가 유일하나 치료 효과가 낮고 골수 기능 감소로 인한 감염 위험 증가 등 부작용이 강하다. Cho JY, et al. A nationwide analysis of the treatment patterns, survival, and medical costs in Korean patients with relapsed or refractory diffuse large B-cell lymphoma. Front Oncol. 2024;14:1282323.

 

토론회를 공동 주관한 대한혈액학회의 이사장 김석진 교수(삼성서울병원 혈액종양내과)는“전 세계적으로 1년 이내 재발, 불응성 미만성 DLBCL 질환에서의 CAR-T 세포 치료가 표준치료법으로 자리 잡고, 완치 목적의 치료로 환자의 장기 생존을 기대하게 됐다”며 “글로벌 표준 치료인 미국 국립종합암네트워크(NCCN)의 지침과 같이 우리나라에서도 CAR-T 세포 치료가 DLBCL의 2차 치료로 쓰일 수 있도록 정부의 적극적인 지원이 필요하다”고 말했다.


한국백혈병환우회 이은영 공동대표는 “DLBCL 발병률이 급격히 증가하는 50대는 가장으로서 생계를 지탱해야 하는 시기에 치료로 직장을 떠날 수 밖에 없고, 3차 치료로 CAR-T를 사용하기 위해 2차 치료의 극심한 부작용을 견디다 결국 기회를 잃기도 하는데, 이는 환자 입장에서 희망고문”이라며 “미국, 일본 등 외국에서 수년간 2차 치료에 쓰인 치료제의 급여화를 통해 우리나라 DLBCL 환자들도 조기에 치료받고 완치될 수 있기를 바란다”고 목소리를 높였다.


보건복지부 김연숙 보험약제과장은“희귀·중증난치성 질환 환자가 상태가 악화되기 전에 조기에 효과적인 치료제로 치료 받는 것이 환자의 생존율을 높이고, 더불어 사회적 비용을 절감하는 방안이라고 생각한다”며 “특히 생존율과 삶의 질을 획기적으로 개선한 혁신 신약의 경우, 급여할 수 있도록 계속적으로 노력하겠다”고 말했다.


이에 남인순 의원은 “민주당은 희귀·중증난치성 질환의 치료제에 대한 신속한 건강 보험 적용을 추진하여 환자들의 부담을 덜어주고자 한다”며 “특히 CAR-T 치료제와 같이 완치를 목표로 하는 치료제는 빠르게 보험 등재하여, 조기 치료를 통해 200명 이상의 DLBCL 환자가 추가로 완치될 수 있도록 보장성을 강화해야 한다”고 피력하고 “더 빨리 환자들의 생명을 살려 건강권을 보장하고, 질환으로 인한 가정 붕괴, 직장 이탈로 인해 발생하는 사회적 손실을 감축하여 건강한 대한민국을 만들어야 한다”고 강조했다.



국민의힘 최형두의원 국회과방위 야당간사 원내대책회의 발언
과방위 국민의힘 간사 최형두입니다. 엊그제 열린 방미심위 위원장 후보자 청문회는 더불어민주당 폭주 입법이 어떤 결과를 빚을지 보여주었습니다. 전 세계 선진 문명 국가의 방송미디어 심의는 국가가 직접 검열하지 못하도록 하는 데 중점을 두고 있습니다. 직접 개입, 검열 대신 플랫폼 사업자에게 주의 의무를 부과하고 국가는 그 절차적 투명성을 감시하는 것이 글로벌 표준입니다. 영국, 프랑스, 유럽, 일본, 미국 모두 방송미디어 심의를 민간 자율 기구를 통해 하고 있습니다. 정부 개입은 배제하고 표현의 자유를 극대화하기 위해 규제를 최소화하고 있습니다. 그런데 더불어민주당이 새롭게 탄생시킨 방미심위 위원장은 대통령 지휘를 받는 정무직 공무원으로, 청문회도 하고 국회 탄핵 대상도 되었습니다. 대통령은 얼마 전 국무회의에서 “방미심위도 업무 보고 대상 아니냐, 대통령 지휘를 받는 곳 아니냐”고 말했고, 방미심위 후보자도 엊그제 인사청문회에서 부지불식간에 ‘인사권자의 뜻’이라는 표현을 사용했습니다. 한국기자협회조차도 방미심위가 독립 기구 외피조차 무색해졌다고 비판했습니다. 대통령이 대법원 판결과 무관한 사건을 직접 지목하며 허위 조작 뉴스, 가짜 뉴스라고 지목하자, 대법원

금융감독원 은 뭐하는곳인지 아리송하다
금융 감독원이 생긴지 수십년이 지났지만 현재 취재진이 볼때는 별정직 이아닌가 하고 의문이 간다 왜 금융감독원이 생긴지를 의문이간다 예컨대 본지로 제보가 오는것은 대부분 손해보험업무가 대부분이고 생명보험역시 손해부분이 대부분이다. 금감원의 일부직원의 무성의한 업무처리와 금감원의 감찰담당역시 직무에 대한 감찰은 없다고 한다 이에따라 "국민신문고"를 통해 민원을 제기하지만 대부분 연락이 되질않고 그나마 보험의 지식이 의문이갈정도로 보험업계에 끌려가는 기분이든다 한마디로 보험업계의 대변이이 된 기분이다 아울러 보험업계를 감독하는 기관이 아니고 보험업계의 불만을 커버해주는 역할을하므로서 독자들의 불만이 발생한다 이에대해 보험에대한 기본약관을 설명하는 것은 금융감독원의 업무가 아니고 보험사의 업무를 금융감독원에서 대신 설명을 하고있어서 고객의 빈축을 사고있다. 최근에는 코로나의 핀계로 재택근무를 하고있다는 핑계로 전화통화도 어려운 상황이고 국민신문고 에민원을 제기해도 답변도 무시하는 경향이 이르고있어서 문제가 되곤하지만 대책은 없는 상태다 최소한의 기본적인 법률지식과 행정지식은 갖추고 금융감독업무를 해야 된다고 본다 본지취재진이 11월 9일 금융감독원 생명보험 담당과의

장애인 관련 기관 이라하여 무분병한 감시와 도를 넘는 오만한 업무처리
언젠가 갑지기 장애인 옹호기관 이라하여 장애인을 감시하고 도움이 되지않고있어서 문제가 발생하고있다 장애인은 생활 보장도 기관의 감시를 받으면서 생활을 해야 하는지 의문이다 S특별자치시 의 장애인 기관은 관내 의사소통이 되질않고있는 여성의 거주지에 보호자에게 연락도 하질않고 임의로 출입하면서 사실상 가택수색을 했던 정황이 교통문화신문의 취재중 확인되었다 장애인 옹호라는것이 무었을 의미하는지 알수없다 이에 옹호라기보다 감시라고 하는것이 어울릴것으로 보인다 장애인이 막상 행정적인 피해를 보고있어도 도움이 되질않고 다만 학대에만 초점을 맞추고 있는듯 하다 또한 조사를 한다면 서 수색을 하고 임의로 촬영을 마구잡이로 하여 관햘 수사기관에 신고를 했지만 기관을 할수있다는 황당항 답변에 이의를 제기중이지만 수사기관의 수사의도를 의심할정도다 어디서부터 조사로인정이돠고 또한 수사기관의 범위는 어디까지로 한정이 되있는지도 의문이다 장애인 관련기관의 도를 넘는 업무범위는 어떻게 구분이 되는지도 의문이다 이에 국무총리실에 신문고를 통해 민원을 제기했지;만 접수조치 20여일이 넘도록 되질않고있는 실정이다 이런경우 누구에게 보이콧을 요청해야 되는지도 의문이다 마구잡이로 오만한 업무로

우리아이 ‘쑥쑥’ 가족사랑도 ‘듬뿍’‥대규모 가족행사 성료
(교통문화신문) 다양한 체험활동을 통해 가족 사랑을 확인하는 대규모 가족지원 행사 ‘얘들아! 놀자’가 지난 13일 경기도청 북부청사 운동장에서 성황리에 개최됐다. 14일 경기도에 따르면, 이번 행사는 영유아 자녀와 부모가 함께하는 가족친화 행사를 통해 가정양육을 지원하고자, 경기도의 지원으로 경기도북부육아종합지원센터가 주최했다. 이날 행사에는 놀이기구, 체험활동 등 다양한 주제의 크고 작은 부스 20여 곳이 마련된 가운데 경기북부 10개 시군에 거주하는 영유아 및 부모 500여 가정 총 1,000여명이 참여해 다양한 체험활동을 즐겼다. 참가 가족들은 기차, 에어바운스, 다람쥐롤 등 행사장에 마련된 각종 놀이·운동기구를 탑승하며 즐거운 시간을 보낼 수 있었다. 아울러 영유아가 좋아하는 캐릭터를 활용한 ‘콩순이 율동교실’이 진행돼 좋은 반응을 얻었다. 이 밖에도 의정부보건소, 북부스마트쉼센터, 의정부시Ⅱ어린이급식관리지원센터, 경기북부청소년성문화센터 등 각종 지역 연계기관이 참여, 유아빈혈검사, 영유아 스마트폰 과의존 부모상담, 영유아 식습관 교육, 가족성교육 등 양육 정보제공 및 체험 부스를 마련해 부모들에게도 유익한 시간이 됐다. 특히 이날 행사장에