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국회

「뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원법」 제정 추진

민주당 남인순 의원, 국민의힘 인요한 의원 등 20명 제정법률안 공동발의

 

 

「뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원법」 제정 추진
민주당 남인순 의원, 국민의힘 인요한 의원 등 20명 제정법률안 공동발의

 

‘세계뇌전증의 날’인 오늘 치매·뇌졸증과 함께 3대 신경계 질환인 뇌전증을 체계적으로 관리하고 뇌전증 환자를 지원하기 위한 제정법률안인 「뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안」이 국회에 제출되었다.

 

더불어민주당 남인순 의원(보건복지위·서울송파구병)은 “뇌전증의 예방ㆍ진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 대한 정책을 효율적으로 수립ㆍ시행할 수 있도록 하고자 「뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안」을 발의하였다”고 밝혔다.

 

대표발의자인 남인순 의원은 “뇌전증은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당하며 국내에 약 37만명의 환자가 있는 것으로 추정되나, 3대 신경계 질환 중 유일하게 관련 법률이 없다”고 지적하고 “세계보건기구(WHO)에서도 2022년 5월 제75회 세계보건기구총회(WHA)에서 ‘뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 지원체계 추진을 위한 결의안’을 만장일치로 채택한 바 있듯이 뇌전증환자 지원 관련 법률 제정에 속도를 내야 한다”고 강조했다.

 

남인순 의원은 “치매와 뇌졸중은 주로 노인에게서 발생하지만 뇌전증은 모든 연령층이 앓고 있는 국민질환이며, 신경계 질환 중에서 뇌졸중 다음으로 수명을 단축시키는 주요 원인이 되고 있다”면서 “뇌전증은 유병기간이 길고 집중적인 돌봄이 필요하며, 발작증상을 수반함에 따라 뇌전증 환자의 신체손상, 화상, 골절, 낙상, 익사가 빈번하고, 뇌전증에 대한 편견이 심하여 취업ㆍ교육ㆍ결혼ㆍ대인관계 등에서 많은 차별과 제약이 따르고 있으며, 환자 및 그 가족들은 경제적ㆍ심리적으로 큰 어려움을 겪고 있음에도 불구하고 국가적 차원의 지원 및 관리는 미흡한 실정”이라며 법률 제정 필요성을 피력했다.

 

제정법률안인 「뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안」은 보건복지부장관은 뇌전증관리 종합계획을 5년마다 수립, 국가뇌전증관리위원회 및 뇌전증지원센터 설치·운영, 뇌전증의 예방ㆍ진료 및 뇌전증환자 지원을 위한 뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사, 실태조사 등을 실시, 뇌전증환자에 대한 고용ㆍ직업능력개발훈련 지원, 의료비 지원, 심리상담 서비스 지원, 주간활동·돌봄 지원 등의 근거를 마련하는 것을 주요 내용으로 하고 있다.

 

「뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안」은 대표발의자인 남인순 의원을 비롯하여 더불어민주당 김문수·김윤·문금주·박지원·박해철·박홍근·서미화·서영석·오세희·이병진·이수진·이재강·이재관·이훈기·임미애·전진숙·황명선 의원과 국민의힘 인요한 의원, 진보당 전종덕 의원 등 총 20명이 공동발의에 함께 했다.

 

한편 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)는 지난 2015년 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선함으로써 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 매년 2월 두 번째 월요일을 ‘세계뇌전증의 날’로 제정하여 운영하고 있으며, 한국뇌전증협회에서는 ‘2025 세계뇌전증의 날 기념식 및 토론회’를 2월 11일 (화) 오후 3시 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 개최할 예정이다.




금융감독원 은 뭐하는곳인지 아리송하다
금융 감독원이 생긴지 수십년이 지났지만 현재 취재진이 볼때는 별정직 이아닌가 하고 의문이 간다 왜 금융감독원이 생긴지를 의문이간다 예컨대 본지로 제보가 오는것은 대부분 손해보험업무가 대부분이고 생명보험역시 손해부분이 대부분이다. 금감원의 일부직원의 무성의한 업무처리와 금감원의 감찰담당역시 직무에 대한 감찰은 없다고 한다 이에따라 "국민신문고"를 통해 민원을 제기하지만 대부분 연락이 되질않고 그나마 보험의 지식이 의문이갈정도로 보험업계에 끌려가는 기분이든다 한마디로 보험업계의 대변이이 된 기분이다 아울러 보험업계를 감독하는 기관이 아니고 보험업계의 불만을 커버해주는 역할을하므로서 독자들의 불만이 발생한다 이에대해 보험에대한 기본약관을 설명하는 것은 금융감독원의 업무가 아니고 보험사의 업무를 금융감독원에서 대신 설명을 하고있어서 고객의 빈축을 사고있다. 최근에는 코로나의 핀계로 재택근무를 하고있다는 핑계로 전화통화도 어려운 상황이고 국민신문고 에민원을 제기해도 답변도 무시하는 경향이 이르고있어서 문제가 되곤하지만 대책은 없는 상태다 최소한의 기본적인 법률지식과 행정지식은 갖추고 금융감독업무를 해야 된다고 본다 본지취재진이 11월 9일 금융감독원 생명보험 담당과의

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